2ème Journée Curie de l'Expérience Patient

2^ème Journée Curie de l’expérience patient

L’expérience patient à l’Institut Curie : parlons-en !

31 mars 2026

Préprogramme

9h15 – 9h30    Accueil des participants

9h30 – 9h40   Introduction de la journée 

• Pr Steven Le Gouill, Directeur de l’ensemble hospitalier de l’Institut Curie

Séquence 1 – Poser le cadre politique, éthique et sociétal 

9h40 – 10h30 Démocratie en santé et partenariat patient : pourquoi et pour quoi faire ?

• Christian Saout, Ancien président du Collectif interassociatif sur la santé, membre du collège de la Haute Autorité de Santé 
• Thomas Sannié, Président de France Assos Santé Ile-de-France 

10h30 – 11h00 Vision “One Curie” : L’expérience patient comme levier de transformation et d’amélioration du soin (EH – SIRIC – IHU)

• Virginie Hannebert, Chargée de mission démocratie en santé, Ensemble hospitalier de l’Institut Curie.
• Aurélie Garcin, Chargée de mission Démocratie en Santé, SiRIC Curie
• Clara Guillemin, Manager du Women’s Living Lab, Institut des cancers des femmes, Institut Curie

11h00 – 11h30 Pause

11h30 – 12h00 Quand médecins et chercheurs s’approprient le partenariat patient : enseignements du terrain

• Dre Audrey Bellesoeur, oncologue médicale
• Dre Evelyne Renault-Tessier, médecin de soins palliatifs, cheffe du service d’éducation thérapeutique patient
• Dre Dalila Meziani, oncologue médicale

Séquence 2 – Des projets concrets, discutables et transférables

12h00 – 12h45 La pair-aidance à Curie et ailleurs : apports et mise en œuvre 

• Modalités et structuration à Curie (soignant / PP / patient accompagné)
• Maguy Del Rio, patiente partenaire coordinatrice Institut de Cancérologie de Montpellier 

12h45 – 14h00 Déjeuner

14h00 – 14h45 Trois projets concrets avec des patients partenaires à l’Institut Curie

• Projet 1 – « Renforcer le dialogue entre savoirs médicaux et savoirs vécus pour améliorer les connaissances communes : premiers projets du Women’s living lab » : Dina Zielinski, patiente partenaire et Dre Aullène Toussaint, gynécologue médicale
• Projet 2 – « Collaboration entre chercheurs et patients partenaires dans le cadre du projet PDR-CARE » : Pauline Bugeon, psychologue, doctorante en psycho-oncologie et Fabienne Saint-Marc, patiente partenaire du SIRIC Curie
• Projet 3 – « PROMs et PREMs en pratique, retours d’expérience au service du soin » : Béatrice Cazeneuve, patiente partenaire et Anne Brédart, psychologue, chercheur en psycho-oncologie.

Séquence 3 – Faire vivre le partenariat patient : organisation, clinique et engagement des acteurs

14h45– 15h30 Le pilotage par l’expérience patient : l’exemple du Centre hospitalier national d’ophtalmologie des 15-20

• Yannick Le Berre, directeur opérationnel des parcours patients et de la qualité

• Un patient partenaire des 15/20

15h30 – 16h00 Pause

16h00 – 16h45 Décider et soigner avec le patient : ce que change réellement le partenariat dans la pratique clinique 

• Philippe Barrier, professeur de philosophie, enseigne l'éthique médicale et l'éducation thérapeutique. Professeur associé à l'espace éthique AP-HP 

16h45 – 17h30 Dialogue avec les patients partenaires, les représentants des usagers et les associations : L’engagement patient en pratique : paroles d’acteurs

• Coralie Marjollet, Présidente de l’association IMAGYN, Pascale Breton, patiente partenaire

17h30 – 17h45  Synthèse / Conclusion 

• Sabine Belorgey, directrice des soins de l‘Institut Curie

17h45 – 18h00 Pause

18h00 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Spectacle Apnée : théâtre & débat

Inspirée d’une expérience personnelle, la pièce Apnée retrace le parcours de parents confrontés à la maladie chronique de leur enfant et à une décision médicale difficile. À travers ce récit, la pièce interroge la communication dans le soin, la décision partagée, le désaccord et la place de chacun dans la relation de soin.

La représentation sera suivie d’un échange avec la salle.