CAFÉ SCIENTIFIQUE EN BIOÉTHIQUE

La recherche en santé exige que des chercheuses et des chercheurs aient accès aux données personnelles de santé (DPS). Or, avoir accès à ces données, parfois sans le consentement des personnes, soulève des enjeux éthiques et juridiques importants quant à la protection de la vie privée des personnes et aux risques associés à l'utilisation secondaire de leur DPS (ex. incident de confidentialité). Mais, l'accès et l'utilisation des DPS ne se font pas sans règles. Ils se réalisent dans le respect de normes éthiques et d'obligations légales en vigueur au Québec et au Canada. À cet égard, citons l'Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (ÉPTC2, 2022) et la Loi 25 (Loi modernisant des dispositions législatives en matière de protection des renseignements personnels) au Québec. Cependant, des exemples tirés de la pratique montrent que dans certaines circonstances, les normes éthiques diffèrent ou sont contradictoires aux exigences légales, ce qui sème de la confusion au sein de la communauté scientifique. 

Objectifs :

• Favoriser les discussions parmi les chercheurs/chercheuses, les étudiant.e.s, les membres de comité d’éthique et le public sur la manière dont les DPS sont collectées, utilisées, entreposées et partagées en recherche;
• Améliorer les connaissances et l'intérêt du public et de la communauté de recherche sur les enjeux éthiques et juridiques entourant l'accès et l'utilisation secondaire des DPS en recherche;
• Favoriser la compréhension de certains enjeux particuliers où les normes éthiques et le droit se confondent ou s'entremêlent.

​Animé par :

CHARLES DUPRAS, Directeur des programmes de bioéthique de l’École de santé publique de l’Université de Montréal (ESPUM)

NOS PANÉLISTES :

Sylvana CÔTÉ est psychologue de formation, professeure titulaire à l’ÉSPUM et chercheuse au CHU Ste-Justine. Elle détient une chaire de recherche du Canada (niveau 1) en prévention de l’inadaptation psychosociale chez l’enfant. Elle dirige le Groupe de Recherche sur l’Inadaptation Psychosociale chez l’enfant et l’Observatoire pour l’Éducation et la Santé des Enfant. Elle collabore avec Statistique Canada et l’Institut de la Statistique du Québec pour créer des banques de données pour la recherche.

Michel BERGERON est professeur associé aux Programmes de bioéthique de l’ÉSPUM et consultant en éthique et conduite responsable en recherche. Membre de la Chaire UNESCO éthique, science et société, il a été membre de la Commission de l’éthique en science et technologie du Québec où il a présidé un groupe de travail conduisant à l’Avis Mériter et renforcer la confiance des citoyens dans la gestion et la valorisation des données de santé : pour une gouvernance transparente et responsable, soucieuse de la dignité des personnes et de l’intérêt public.

Erika KLEIDERMAN est conseillère principale en éthique de la recherche au Secrétariat sur la conduite responsable de la recherche. Son rôle consiste notamment à interpréter l'Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC 2), à élaborer de nouvelles lignes directrices et à mettre en œuvre et promouvoir des activités de sensibilisation auprès de la communauté de recherche relative à l’EPTC 2. Elle est avocate de formation et candidate au doctorat en bioéthique à l’ÉSPUM. 

Pierre LEMAY est détenteur d'un baccalauréat en économie et d'une maîtrise en administration publique. Il travaille dans le réseau de la santé et des services sociaux depuis près de 15 ans. Il a occupé différentes fonctions en lien avec l'analyse de données, la gestion de la performance, la gouvernance des données et l'aide à la prise de décision. Il occupe maintenant le rôle de Directeur adjoint de la performance et de la valorisation des données au CIUSSS de l'Ouest-de-l'Île-de-Montréal où il travaille au déploiement de la culture de la mesure, de la gestion de la performance et de l'amélioration continue.

Pour les personnes en présentiel, un goûter léger et des breuvages seront servis pour faciliter le réseautage (18h30 à 20h30). Ce café est accessible en ligne.

Ce café est financé par les Instituts de recherche en santé du Canada. Pour toute question, veuillez envoyer un courriel à :  info.evenement@douglas.mcgill.ca