CAMINAMOS HACIA UNA ATENCION INTEGRAL

Desde la creación de la asociación en 2014, uno de los pilares fundamentales de la misma ha sido la de informar y formar, no solo a los afectados y familias, sino a la sociedad en general, para ello es imprescindible la colaboración de todos los agentes sociales implicados.

El éxito de los Congresos 2016, 2018 y 2020, con más de 500 asistentes, nos lleva a continuar en esta línea. Es, por este motivo, que queremos volcar nuestro esfuerzo en encontrar sinérgicas entre las instituciones púbicas, los centros de investigación, las farmacéuticas, la comunidad educativa, los profesionales y las asociaciones de pacientes, para lograr una mayor red de servicios directos a los afectados por una enfermedad rara.

Y con este convencimiento, hemos comenzado a poner en marcha el IV Congreso, que esperamos constituya un foro común a todas las partes implicadas, haciendo patente el compromiso de AERSCYL con la información y la formación.

El lema elegido para el 2024 es "Caminamos hacía una atención integral". Una atención, que debe iniciarse en la fase de diagnóstico y garantizar que este sede, en la mayor brevedad posible y con las mayores garantías.

Seguir caminando hacía esa atención supone invertir en INVESTIGACION, en nuevos tratamientos y medicamentos que abran las puertas a un futuro mejor. Enfermedades como la atrofia muscular espinal son el mejor ejemplo de que invirtiendo y con el compromiso de los poderes públicos se consiguen resultados; "Se consiguen tratamientos".

Pero a veces, el diagnostico no llega, la investigación es insuficiente y los tratamientos son ineficaces; ¿Que hacemos entonces? Pues si no podemos curar tenemos que cuidar. Por esto, la atención integral tiene que abarcar no solo el ámbito médico, sino también el educativo, el social, el asistencial,en definitiva, debe incluir todas las etapas evolutivas de la persona hasta el final.