Journée_DMC

Journée Dystrophies Musculaires Congénitales

• Lieu :  Génocentre 1 rue de l'internationale 91000 Evry Courcouronne 
• Date : 29 mars 2025 Horaires : 9H00 à 17H00
• Pour toutes vos questions : Madame Clarisse Hureau au 01 69 47 34 69

Programme prévisionnel de l'évènement :

 9H45 – 12H30 : Plénière d’information

• ​​​Accueil : l’AFM agit pour les dystrophies musculaires congénitales
• Introduction sur les DMC
  • Dr Tanya Stojkovic (neurologue, Institut de Myologie, hôpital Pitié-Salpêtrière)
• ​Quelle Prise en charge en2025 ?
  • Suivi médical de l’enfant : Dr Susana Quijano-Roy (neuropédiatre, hôpital Raymond-Poincaré, Garches)
  • Suivi médical de l’adulte : Dr Tanya Stojkovic (neurologue, Institut de Myologie, hôpital Pitié-Salpêtrière)
• Développement thérapeutique
  • DMC liées à COL6 et à LAMA2 : Valérie Allamand (directrice de recherche Inserm, centre de recherche en myologie, Institut de Myologie)
  • DMC avec déficit en sélénoprotéine : Dr Ana Ferreiro (neurologue, Institut de Myologie, directrice de recherche Inserm, UMR8251)
  • DMC liée à LMNA – Registre et bases de données dans les DMC : Gisèle Bonne (directrice de recherche Inserm, centre de recherche en myologie, Institut de Myologie)

12H30 – 12h40 : Photo de groupe

12H40 – 14h00 : Apéritif + Déjeuner

14H00 – 15H15 : Ateliers ENFANTS / ADULTES : Deux ateliers en parallèle :

• Parcours de soins chez l’enfant / Transition enfant adulte
  • Dr Arnaud Isapof (Neuropédiatre – Hôpital Trousseau)
  • Dr Florence Guillou (Médecine physique et réadaptation pédiatrique – Hôpital Trousseau)
  • Caroline Schmitt (Kiné conseil, AFM, à confirmer)
• Parcours de soins à l’âge adulte
  • Dr Tanya Stojkovic (neurologue, Institut de Myologie, hôpital Pitié-Salpêtrière)
  • Dr Marion Masingue (Neurologue, hôpital Pitié-Salpêtrière)
  • Matthieu Lacombe (Kiné conseil, AFM, à confirmer)

14H00 – 15H15 : Pause

15H30 – 16H45 :  Un atelier commun :

• Prise en charge de la Douleur
  • Dr Annachiara Spagna (centre d’évaluation et traitement de la douleur, hôpital Ambroise Paré)
  • Dr Susana Quijano-Roy (neuropédiatre, hôpital Raymond-Poincaré, Garches)
  • Perrine Joly (ergothérapeute conseil, AFM)

· 16H45 – 17H00 : CONCLUSION

Date limite d'inscription : 20 mars 2025

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Plan d'accès : voir le plan