Comprendre les parcours, renforcer les coopérations, mieux accompagner les personnes touchées par une maladie rare neurologique et leurs proches aidants.

C’est autour de cette ambition que le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) de neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux du CHU Dijon Bourgogne et RESEDA Bourgogne-Franche-Comté, avec le soutien de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) Bourgogne-Franche-Comté, organisent une :

Rencontre interprofessionnelle

« Comprendre le parcours des personnes touchées par une maladie rare neurologique et accompagner leurs aidants familiaux »

Mardi 3 novembre 2026
De 9h30 à 14h00
CHU Dijon Bourgogne – Amphithéâtre du Hall C

Cette journée sera un temps privilégié de rencontre entre les différents acteurs engagés auprès des personnes concernées par une maladie rare neurologique : professionnels de santé, acteurs médico-sociaux, plateformes d’accompagnement et de répit, partenaires institutionnels et structures du territoire.

À travers cette rencontre, nous souhaitons favoriser les échanges entre professionnels, mieux identifier les complémentarités de chacun et contribuer à améliorer la fluidité des parcours des patients et de leurs aidants.

Au programme de cette matinée :

Mieux comprendre les maladies rares de neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux, leur diagnostic et leur prise en charge, avec l’intervention du CRMR NEUROGENE du CHU Dijon Bourgogne ;

Découvrir les missions du réseau RESEDA Bourgogne-Franche-Comté au service des plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) et des aidants familiaux ;

Partager des expériences de terrain à travers la présentation d’actions pilotes menées sur différents territoires :

• PFR Pays de Montbéliard/Héricourt,
• PFR 58,
• PFR ADMR 70,
• PFR Réseau des Aidants Sud 71 ;

Échanger autour des besoins, des freins rencontrés et des solutions à construire collectivement pour accompagner au mieux les situations complexes.

La rencontre se poursuivra autour d’un temps convivial permettant les échanges libres et la découverte des actions proposées par les PFR présentes.